北京商报讯(记者 钱瑜 王晓)3月26日,北京商报记者从美赞臣处获悉,截至目前,美赞臣中国至今已共捐赠超过1000罐PKU奶粉,成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境。
据悉,苯丙酮尿症(简称PKU)是7000多种罕见病中的一种,是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。PKU患儿必须终生服用不含有或只含有极少量苯丙氨酸成分的奶粉或特殊食物进行干预治疗,否则,蓄积在体内的苯内氨酸及酮酸会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。因此,PKU宝宝也被称为“不食人间烟火的孩子”。
事实上,由于研发PKU产品对科研能力要求高、投入大,而PKU病发病率低、市场需求小,生产企业寥寥无几。面对突如其来的新冠肺炎,进口供应链受阻,国内多地均出现了PKU奶粉断货等情况,交通出行不便、医疗物资紧缺使得这群“不食人间烟火”的孩子面临着断粮的困境。
一个月前,美赞臣中国接到来自七色堇罕见病联盟的一条求助信息——受疫情下物流受阻的影响,中国一批苯丙酮尿症宝宝正面临“断粮”危机。2月14日,七色堇罕见病联盟的工作人员统计病友物资时,发现有202名PKU宝宝面临奶粉短缺问题,62 个家庭存货不能满足10 天的需求量。仅在湖北省内,便有近一半的PKU宝宝存在奶粉存量不足的问题。
在政府、公益组织、企业、志愿者等各方努力下,有关产品的加急审评工作在一周之内便告完成,顺利获得特殊的产品进口批准。跨越半个地球,历时逾一月,美赞臣中国至今已共捐赠超过1000罐PKU奶粉,成功帮助168个中国PKU宝宝缓解口粮困境,保障了特殊宝宝的安全与健康。